Аутизм не приговор или наш путь к восстановлению

Давно я тут не появлялась, многих уже не знаю.. Но чувствую необходимость говорить «вслух». Тут буду писать о своей старшей доченьке, которая немного отличается от других деток, но у нас есть все шансы догнать и как говорится перегнать)))

Сегодня спокойно сидела на руках и слушала, пока я читала ей сказку про Снегурочку.
Со сном у нас по- прежнему ерунда.встаёт в 10, на ночь идёт…сейчас 0.30, до сих пор не спит. Хотя Бора спит с 22.00 и с ней никто не веселится, все равно не спит. Лежит рядом и ржёт))

sambuka, Маша, у нас та же фигня!
Дни, когда мы ложимся до 11, можно сосчитать по пальцам двух рук (за год!).

добавлено спустя 22 минуты

sambuka, Бора ходит в сад?

Оська, вообще- то ходит. Но сейчас с 18 января дома. Сначала заболели, потом в саду карантин объявили. Ну я завтра (точнее через 5 часов) папа улетает, не смогу её водить. Поднимать Софу с ней вместе и тащиться в сад. Кощунство.
Но с марта скорей всего обе будут ходить. Скоро комиссия будет, перенаправят Софу в коррекционный сад. А то в этом толку нет. Я с ней хожу по пятам, воспитатели сторонятся. Это они классических аутистов не видели)))

добавлено спустя 14 минут

Новое слово. Английским не владею, хожу за ней со словарём

добавлено меньше минуты назад

Да что такое!!! Одно и то же фото!!!

…

добавлено меньше минуты назад

девочки, у кого особенные детки- подскажите, как вы пошли в сад… больная тема. время подходит и я ооочень переживаю

Всем привет! Давно не появлялись)) Прошли мы 2 курса Томатис — терапии, стали немного внимательней. Софа стала (прошу прощения за подробности) ходить по- большому в туалет. До этого исключительно в трусы (((
Теперь в горшок или в унитаз.
Переехали мы в Калининград, тут началась наша свистопляска)) Сейчас проходим лечение в Реацентре. Психолог обещает 100% результаты, ТК интеллект сохранен.
Ходит на терапию отлично, без скандалов.
Сегодня я ездила в салон красоты на окрашивание к новому мастеру, по совету моего мальчика в Мск. Мне сложно найти мастера, я истеричка))) Так вот. Разговорились с ней. Я упомянула о Софе. Оказалось, у нее дочка 6 лет. Классический аутизм ((Меня прямо или судьба сводит с такими людьми или просто слишком много стало таких детей вокруг. Разжилась номерами логопеда, специалиста по АВА- терапии.
И девочка тоже говорит: «До года — полутора ребенок был совершенно как все дети!» Со звукоподражаниями, предпочтениями в еде и прочим! Потом пошли «прикольчики».
Так что я в очередной раз подумала, что выносить, родить здорового ребенка — это еще не все. Эти детки проявляют себя позже ((
От этой девочки ушел муж, объяснив это тем, что он. Ну типа « тонкой душевной организации человек» и не может это выносить

закончили мы первый курс лечения в Реацентре. Мега- результатов не вижу пока. Могу сказать, что стала больше выполнять просьбы, типа выбросить бумажку в мусорку или включить/выключить свет. Истерики продолжаются. Если началась, то может и пол- часа не успокаиваться. Щипает меня, кусает себя...Жуть..
пьем Пантогам, МагнеВ6, Лецитин, колим Кортексин.
Сон наладился. Укладывается сама в21.30 примерно. Спит хорошо. Без скандала пытается одеваться сама. Призодя с улицы- раздевается. Речь как была, так и осталась шаблонной

всем привет! Закончили второй курс лечения. Резу льтаты на сегодняшний день - болтает как радио, рассказывает стишки, песенки поет ( на литовском тоже). почти не щипает меня. Щипает теперь Бору, но та ее провоцирует(((

добавлено спустя 15 минут

голову стали мыть без скандалов. Но чувства самосохранения по прежнему нет. Бежит куда глаза глядят. Недавно пролезла под воротами и побежала по нашему поселку . Хорошо, частный сектор и нет машин. Но все равно страшно.

Успехи продвигаются семимильными шагами. От Борв не отходит. Встает раньше нее на пару часов и без конца бегает в комнату и говорит Вставй солнышко, уже утро! открывай глазки!
папа с Борой часто играет в больницу. Они без конца кого- то лечат, бинтуют, ставят уколы. Прохожу сегодня мимо детской, а Софа уложила пупса в свою кровать накрыла одеялом и ходит меряет температуру, говорит Потерпи, это совсем не больно! делает укол..
потом вечером взяла из гардеробной мой бюстгалтер и пНадела на себя. Ходит красуется перед зеркалом)))

сегодня сказала папе Спокойной ночи!

Поздравляю вас с положительными результатами !

sambuka, .
Я очень рада за Вас.

У меня был классический аутизм. Проявился сразу после рождения. Я не спала ночами и не хотела категорически лежать без матери в роддоме. Никому не давала спать вообще, пока не приносили к маме. Тогда сразу успокаивалась. По мере взросления стали проявляться и другие симптомы. Я жила в своем собственном мире, у меня была богатая фантазия. На других детей совершенно не обращала никакого внимания и не играла с ними. Посторонних людей боялась. Кроме мамы и папы на руки никто взять меня не мог. К своим родителям я была очень привязана. В садик было не реально просто отвести. Истерики были просто ужас! До сих пор все помню.
Росла очень умной и развитой не по возрасту. Очень рано начала ходить и говорить. В 3 года уже вовсю читала медицинскую энциклопедию. Детские сказки мне были просто неинтересны. Всегда была очень серьезной, с умным выражением лица. Никогда не дурачилась и не смеялась как другие дети.
Я любила часами разглядывать узоры на коврах. Они меня завораживали. Все ковры я до сих пор помню и сейчас. Не переносила просто смены обстановки в доме. По каким то необьяснимым причинам до ужаса боялась некоторых людей, книг и игрушек. Никогда не здоровалась, не прощалась. Никакое воспитание не помогало.
Также у меня отсутствовал инстинкт самосохранения. Я падала с крыши 2х этажки, с сараев, гаражей, домов, деревьев, чуть не попала под машину, тонула, резалась, обжигалась, на меня нападали собаки, бык, алкаши. Я любила сама одна гулять далеко. Шрамов с детства у меня и не сосчитать!
Очень сильно боялась врачей. Даже отказывалась просто гулять в сторону больницы. И вообще не переносила никаких процедур с собой. Ни температуру мне померить не могли ни капли закапать ни таблетки дать!
Первая неладное заподозрила моя тетя. Она детский психолог и как раз работает с такими детьми. Она обратила внимание на то что я ходила постоянно на цыпочках, была гиперактивной и не могла совершенно сосредоточится на чем то. Она первая и поставила мне аутизм. Мама говорила что типа это я просто такая особенная вот и все и не верила ей. А потом ей уже и врачи тоже самое сказали. Они прописывали разные препараты, но дать их мне никто не мог. Я всегда не спала ночами. Могла спать всего по 5 часов в сутки. И это мне было 2-3 года!
В школе я хорошо все понимала, но сосредоточится не могла все равно. Жила там своей жизнью. С детьми не общалась. Мне это было не интересно. Учителя всегда говорили моим родителям, что я не такая как все. И вообще я больше любила со взрослыми общаться. Детей не любила.
Как я намучала своих родителей, это и не опишешь словами. Мама сразу как меня родила, поседела и постарела лет на 10...
Родители очень много со мной занимались. Воспитывали, играли, водили и возили куда только можно.
С возрастом все эти симптомы потихоньку уходили. Лет в 10 я перестала быть гиперактивной, стала нормально спать.
К старшим классам научилась немного общаться с людьми. Стала уметь с ними разговаривать и стала смотреть в глаза при разговоре.
В колледже ситуация стала еще лучше. А когда пошла на работу, то люди даже и не догадывались что со мной что то не так.
Сейчас из детства тех стмптомов нет уже. Осталось то что я не особо люблю общаться с людьми, много мечтаю и осталась "глухота". Когда ко мне обращаюся или что то говорят, то я как будто не слышу. Конечно я слышу, но мозг не обрабатывает информацию просто. Многие думают что у меня проблемы со слухом. Хотя он 100%.
Это все я пишу к тому что все с годами у вас постепенно выправится. Особенно сейчас с нашей развитой медициной. В те годы меня никто не лечил даже. Просто родители много занимались со мной.
Сейчас у моего дяди дочка с аутизмом. Прямо копия меня в детстве. Ей тоже поставили аутизм. С ней много родители занимаются, водят к психологу и дают лекарства. Улучшения уже вовсю видны! Так что все хорошо будет.

NaDyaPS, я точно не спец, поэтому мои слова - просто взгляд с 7-го этажа.
То, что Вы описали это не классический аутизм, это ауто подобное поведение.
Классический аутизм не лечится. Это глубоко и серьезно "необычные" люди. Из Вашего поста ничего такого не следует.
Очень рада Вашим успехам! Ваша история очень нужна Маше.

Оська, наверное так. Тогда врачи не сильно разбирались в этом. И ставили "аутизм" всем не таким детям. Раньше они всегда говорили, аутизм и все. Про высокофункциональный аутизим, аутоподобное поведение, я не так давно услышала даже.
У дочери автора судя по всему тоже что то подобное. Но в любом случае, это все пройдет с годами.

NaDyaPS, у вас синдром Аспергера,а не аутизм.То что Вы описали,подходит только под этот синдром,или ещё можно предположить СДВГ.К сожалению,с аутизмом все не так просто.И даже с занятиями многие аутисты остаются глубоким аутистами...которые не могут жить самостоятельно,обслуживать себя и проч

NaDyaPS, спасибо вам за вашу историю! У моего мужа знакомая ей, она говорит , что только в 10 лет вдруг поняла что Мама это ее МАМА. До 10 лет было все то же, что с Софой. Сейчас абсолютно нормальный человек!))
У Софы новая забава - когда они просыпаются и кроватки остаются пустые, она кладет в них Пеппу и Джорджа ( в свою-Пеппу, в кровать Боры - Джорджа). Весь день они там лежат, когда приходят спать- она сама их оттуда убирает))
И еще - я всегда перед сном читаю ей сказки. А сейчас я читаю одну очень интересную книгу История триумфа над аутизмом одной семьи. Так вот, думаю, буду сидеть рядом с ней и читать вслух то, что мне надо. Как будто сказку, ей же наверное все равно, что я там читаю.. Нифига, стала возмущаться, встала вырвала у пеня ту книгу и дала в руки другую, со сказками))

sambuka,Вы прекрасная мама!!!!!) Здоровья вашей доченьке!)) уверена, вы добьетесь успехов!

sambuka, очень прониклась вашей историей. Мне знакомо, что значит быть мамой особенного ребёнка, что значат ежеминутные переживания, и просто невозможность ответить на вопрос: "откуда во мне столько силы?". Мне иногда казалось, что я начинаю видеть себя со стороны, потому что жизненный опыт и мудрость прибавлялись быстрее, чем я могла это принять.
Хотела спросить, вы должно быть уже слышали про чудесные свойства дельфинотерапии при вашем диагнозе? Может быть это станет неплохим дополнением к лечению? Правда вам и вашему доктору виднее. Я сейчас готовлю свою 4-летнию дочку ко встрече с дельфином, чтобы попробовать сгладить последствия 4 общих наркозов. Может конечно это все миф, но вроде бы статистика говорит о реальных цифрах.

Начала самостоятельное обучение Ава терапией дистанционно, у Юлии Эрц. Много нового узнаю. Надеюсь помогу своей кукле))

sambuka, добавлено меньше минуты назад

Молодцы!ава это то,что реально работает!

Сейчас во время курса услышала от преподавателя такое мнение о дельфинотерапии :"Сомневаюсь, что животные, находясь в немыслимых условиях содержания, могут дать положительные эмоции и от них исходит положительная энергетика"
Мы не пробовали дельфинов, но смысл в этом высказывании есть и я с ним соглашусь.

sambuka, пусть скорее у вас всё наладится. Здоровья твоим принцессам и сил тебе, королеве. Маш, ты умничка!

Спасибо! Как говорят:"Стоять! Поднимать некому!"))

sambuka, как у вас сейчас дела?

Sereniti, спасибо, потихоньку))) сейчас решаем вопрос со школой. Возможно годик посидим ещё в саду, или пойдём в школу на базе реабилитационного центра, в который ездим заниматься

Всем привет! Не знаю застану ли и тут «старичков»… но молодым мамам тоже не мешает обратить внимание на этот блог, соломку подстелить))
Хочу написать о новых достижениях своей дочери, которая родилась тут , на БТ-шке.
Я с головой погрузилась в PESC (систему альтернативной коммуникации), обучилась и теперь использую эту систему как поддерживающую коммуникацию для ребёнка (она вербальная). Результат отличный, скандалов стало значительно меньше

ТаняЯ, скажите, какие были проблемы с расширенными желудочками у ребенка и как выражалось? Назначали ли что-то?

sambuka, Маша, привет. Ты молодец, что постоянно развиваешься и пытаешься помочь Софе.
Как вообще ваша жизнь проходит? Софа ходит в какую-то школу или у нее полностью домашние занятия?

sambuka, привет. Это здорово, что результаты есть и прогресс идёт.
Сил тебе и терпения. Как девочки? Часто вспоминаю их фотографии первых лет. Они у тебя красотки!

sambuka, в школу ходите? как успехи? в обычную школу?
как у младшей дела?