Девочки, всем привет! Я знаю, что у нас на сайте достаточно много девочек живут заграницей. Матвейке очень нужна ваша помощь.
Дело в том, что моему сыну поставлен диагноз Наследственное заболевание из группы нарушения митохондриального бета-окисления жирных кислот (Е71.3) недостаточность очень длинноцепочечной ацил-коа-дегидрогеназы жирных кислот
Эта болезнь не смертельна, если соблюдать диету. На данный момент нам надо питаться смесью Nutricia MONOGEN с 0 до 1 года (фото ниже прикладываю). Смесь в РФ не зарегистрирована, в Москве её продаёт так сказать «барыга», но цены у него в 3 раза выше чем в Европе.
100% смесь есть в Испании (56 евро), Германии (56-100 евро, варьируется), Ирландии (30-60 евро) и Голландии (25-40 евро)! в Штатах она тоже есть — о ценовой категории мне не известно.
Девочки — может у кого-то сейчас знакомые/друзья/родственники отдыхают в этих странах, или вы сами там живёте? Эта смесь продаётся в аптеках, в некоторых странах её надо заказать и на следующий день её уже привезут в аптеку.
Помогите пожалуйста — нам нужна постоянная поставка, пока не закончат все обследования. На данном этапе, нас ждёт последнее обследование на Европейских реактивах, они приедут в РАМН через 14 рабочих дней — мы сдадим кровь и 14 дней надо будет подождать результат. Нам нужно ещё месяц быть на смеси.
помогите приобрести жизненно необходимое питание!
Енот, почему на месяц 28 банок? У вас вроде банка на 2 дня идёт.
Как к генетику сходили?
Алёнка111, 2 дня — 1 банка, итогов полтора дня выходит, потому что бывает раньше покормим, впринципе кормим по требованию, просто допускать голодание больше 3-3,5 часов нельзя
Lelik bolik, мы ещё Ане 4 банки должны это поулчается 24, 24 потому с тем чтоб на всякий случай если вдруг какие задержки с анализом — вот с ДНК — по ушам нам ездили что последний анализ — 100% точность — мы и запаслись до ДНК, а тут тебе на, «коварный» ген давайте ещё. не хочется ещё раз со смесью так в просак попасть
на днях из штатов придёт — девочка выслала, она предложила нам вернуть ей деньги в июне когда в РФ вернется — говорит и так у вас денег сейчас мало, а там подкопите и отдадите — ей мы 310 доллавров должны, это около 21 тысячи рублей, и 9 числа из Ирландии девочка прилетает 6 штук привезет по 31 евро 1 банка.
помощь в поиске и покупке смеси ещё нужна, если у кого есть желание помощь — пишите либо тут либо в личные сообщения
отредактированно спустя 3 минуты
Енот, пожалуйста!
Дай Бог здоровья малышу! Пусть ничего не подтвердится! Месяц — конечно большой срок, но хоть ладно, что не больше.
Отлично, что кто-то уже может привезти несколько баночек! Желаю удачи в дальнейших поисках! 
Енот, здравствуйте, у моего ребенка (девочка, ей 2 месяца) тоже такой диагноз . Скажите у вас диагноз подтвердился? Как у вас дела? Мы тоже из Москвы. Тоже озабочены как купить смесь Моноген. Может вы знаете сколько максимально банок можно перевезти из за границы? И нужны ли какие либо сопровождающие документы?
photoshka@yandex.ru, добрый день!!! пишите мне мне на вотс ап! отвечу на все вопросы и помогу вам чем смогу! главное не паникуйте, но будьте на чЕку
+7-985-258-53-80
Тебе следует зарегистрироваться или войти в систему что бы иметь возможность комментировать.