Девочки, всем привет! Я знаю, что у нас на сайте достаточно много девочек живут заграницей. Матвейке очень нужна ваша помощь.
Дело в том, что моему сыну поставлен диагноз Наследственное заболевание из группы нарушения митохондриального бета-окисления жирных кислот (Е71.3) недостаточность очень длинноцепочечной ацил-коа-дегидрогеназы жирных кислот
Эта болезнь не смертельна, если соблюдать диету. На данный момент нам надо питаться смесью Nutricia MONOGEN с 0 до 1 года (фото ниже прикладываю). Смесь в РФ не зарегистрирована, в Москве её продаёт так сказать «барыга», но цены у него в 3 раза выше чем в Европе.
100% смесь есть в Испании (56 евро), Германии (56-100 евро, варьируется), Ирландии (30-60 евро) и Голландии (25-40 евро)! в Штатах она тоже есть — о ценовой категории мне не известно.
Девочки — может у кого-то сейчас знакомые/друзья/родственники отдыхают в этих странах, или вы сами там живёте? Эта смесь продаётся в аптеках, в некоторых странах её надо заказать и на следующий день её уже привезут в аптеку.
Помогите пожалуйста — нам нужна постоянная поставка, пока не закончат все обследования. На данном этапе, нас ждёт последнее обследование на Европейских реактивах, они приедут в РАМН через 14 рабочих дней — мы сдадим кровь и 14 дней надо будет подождать результат. Нам нужно ещё месяц быть на смеси.
помогите приобрести жизненно необходимое питание!
ЕЛЕНИТА, в Испании 100% надо заказывать и на следующий день будет! жду новостей — спасибо что откликнулись!!!
пыталась и я узнать у нас по городу, но увы.Могу поделиться из собственного опыта, когда необходимы было питание (аминокислоты) для преждевременно родившегося сыночка. По стране (!!) только в одной аптеке нашла, а так- искала по частным объявлением, у кого-то после лечения оставалось и люди продавали. Может найдете. Мало ли. И еще, моя тетя посоветовала мне найти связь с благотворительным обществом (или фондом, не суть важно)Красным крестом. Мол, они помогут (не говорю, что деньгами, а возможностью что-то достать, переслать итд), сама не пробовала, уже не понадобилось, Мишенька умер.И еще, если вдруг они не занимаются такого рода деятельностью, спросите, вдруг смогут подсказать куда обратиться где бы вам смогли помочь.Пусть все будет хорошо!
Узнала. Стоит 47-48€, при покупке нескольких банок, делают скидку. Мне вечером позвонит директор аптеки и скажет все точно. Если утром заказываешь , вечером уже можно забирать.
добавлено спустя 3 минуты
Точно мне пока не сказали, потому что с исп. страховкой выходит почти даром, а так директор должен посчитать.
ЕЛЕНИТА, как только узнаете сообщите! если все получится — как вы можете её передать и как мне с вами рассчитаться?
у меня два предложения: почта — но это время и лишние деньги и передать в аэропорту через семью какую-нибудь —
документы вышлю, чтоб люди не пугались.
деньги отдать — вариант только один — перевод.
LuckySvetik, соболезную…
по фондам пробежалась — не везде места есть.
добавлено меньше минуты назад
ЕЛЕНИТА, и конечно вопрос — сколько банок вы можете преобрести
По поводу перевода, лучше банковский или paypal если у Вас есть, другие варианты не подходят, Вам же надо побыстрее, а в аэропорт я поехать не могу, у меня дети маленькие.
ЕЛЕНИТА, у вас в Испании вроде хороший ещё есть манэйграм (мама мне переводы так делает) если такой подойдет — то сделаю
Монейграм наверное подойдет, пойдите или позвоните, узнайте какие мои данные нужны и когда могу взять деньги. Сколько Вам надо банок теоретически? Я даже не знаю как я смогу отослать, есть гос.почта ( не знаю сколько займет по срокам) и есть частные. У меня к сожалению нет опыта посылать в Россию, так как я не из России.
добавлено спустя 20 минут
Вы в Москве живете?
Енот, смотри, что нашла в Киеве, может как-то передадут http://olx.ua/obyavlenie/prodam-nutricia-monogen-milk-protein-based-powder-400-gm-IDhUgUk.html#53413b2636
Ксюшенька, буду за компьютером посмотрю спасибо
ЕЛЕНИТА, да мы живём в Москве
мама шлёт нас Correos вроде правильно написала
по поводу перевода узнаю
нужно 8
мама 4 спокойно отправляла поэтому можно наверное двумя посылками
узнаете точную сумму 8 банок скажите пожалуйста
я завтра буду у бабушки и зайду в банк узнаю какие данные нужны
Енот, чисто теоретически., а почему мама не может тебе купить и передать?
добавлено спустя 2 минуты
Енот, на счет ссылки, что Ксюшенька скинула — посмотри, интересное предложение. Может кто-то из девченок с Киева смогут помочь, если нет — я могу купить, чтоб они мне переслали, а я тебе
Вселенная, я ж написала у них бюджет рассчитан на месяц вперёд, нет у них возможности постоянно отсылать
У Вас родители живут в Испании? ведь Вы им так же можите выслать деньги как и мне.
добавлено спустя 6 минут
Я Вам выслала бы только получив деньги на покупку и на пересылку, но с таким же успехом вам может выслать ваша мама. Я то думала , что у вас никого нет заграницей...
Настя, мне очень жаль, что у ребенка выявили такой диагноз. Но мне кажется, что передавать через людей в аэропорту это плохая идея. В связи с высокой террористической угрозой кто возьмет у незнакомого человека что-либо, а вдруг там что-то запрещенное? Это же не документ (бумага). Я вообще не уверена, что это можно в ручной клади перевозить. Люди, возвращающиеся с отдыха, перегружены своим багажом и чужое брать не будут, да еще и крупногабаритное и тяжелое. Единственный вариант — это почта (экспресс или обычная), понятно, что это все упирается в деньги. Если все же рискнете через аэропорт, то кто кроме родных и близких там будет бегать, упрашивая людей перевести непонятно что!
yuliya987@mail.ru, в ручной клади можно перевозить детское питание — эта смесь имеет эту категорию, нам уже из Италии привозили ручной кладью 5 банок.
ЕЛЕНИТА,
Savena, могу, но в Барселоне смесь дешевле на 10 евр
добавлено спустя 3 минуты
девочки я ищу возможность купить ДЕШЕВЛЕ
на данный момент мы на благотворительности — потому что карманы хоть выжимай — денег нет, из зарплаты по чуть чуть собираем чтобы добавить.
поэтому в моих интересах найти дешевле — в Ирландии эта смесь стоит 26 евро!!!!
Енот, может быть попробовать найти пилотов, совершающих полеты в нужную вам страну. Вот например, группа аэрофлота http://vk.com/aeroflotsu. Попробуйте связаться с администратором группы. Может помогут чем.
Енот, сочувствую, что диагноз всё-таки подтвердился.
Посмотрел сейчас смесь на местном сайте Амазон, где можно всё на свете найти, там смесь по каким-то космическим ценам… Банка 400 г. — самое дешёвое по 203 евро 
И указано, что с Северной Америки идёт посылка.
У нас вечер, а то бы я спросила в аптеке, но уже и не знаю, какую там цену услышу…
добавлено спустя 4 минуты
Вот на сайтах аптек по 88-100 евро банка 400 гр.
RinaHappy, диагноз НЕ подтвержден. По днк Матвей здоров. Но сейчас они проходят дополнительное обследование. До его результатов лучше быть на этой смеси
Lelik bolik, ааа, понятно. Я просто последние новости не читала (в блоге). А из текста этого блога решила, что подтвердился… Спасибо за инфо.
Енот, желаю, чтобы диагноз не подтвердился! И чтобы смесь нашли по подходящей цене!
RinaHappy, спасибо, сейчас месяц потерпеть осталось надеюсь это и правда последний анализ…
azarulay@mail.ru, пробовала писать в группы бортпроводников и пилотов — надо мной поржали и облили грязью
ЕЛЕНИТА, эль эскареаль
Енот, ты делаешь вид, что не видишь ссылку? Если правда то, что ты пытаешься экономить — за такое предложение нужно зубами хвататься.
Енот, странно, зашла специально на сайт аэрофлота, там написано, что разрешено детское питание, используемое во время полета. Поэтому я не знаю, как тебе привозили 5 банок в ручной клади.
Ты не задумывалась, что высокая стоимость в Москве, как раз связана с высокой стоимостью транспортировки товара.
Я себе одно время заказывала в Таиланде косметику, мне подруга отправляла, так с учетом таможни и почты, цена этой косметики получалась в 3 раза больше. Да, еще и шла она месяц два.
ой, дала ссылку, а объявление уже не актуально 
здоровь Матвейке.
отредактированно спустя 2 минуты
Тэтка, спасибо!
yuliya987@mail.ru, мне не зачем врать. могу если только дать номер человека который собственно ручно привёз нам питание — у него на руках был консилиум, но он ему даже не понадобился ни вопроса не задали.
Вселенная, я же написала буду дома посмотрю с ноутбука! неужели трудно читать дословно ответы…
пост#12 там я об этом написала
так как вчера так и не добралась до компьютера потому что собирала документы к сегодняшнему походу к генетику.
пока мы нашли смесь на 1 апреля — привезут 6 банок за 31,32 евро из штатов. и 9 апреля из Ирландии за эту же цену привезут 3 банки.,
но нам на месяц как минимум надо 28 банок. поэтому если кто-то у кого-то где-то отдыхает — пожалуйста сообщите о нас.
Тебе следует зарегистрироваться или войти в систему что бы иметь возможность комментировать.