Диагноз под вопросом!

Всем привет. Пару месяцев не заходила сюда. Причин много, от банальных - колики и заботы о ребенке, до не готова была к обсуждению. Психологически не готова. На днях написала Sania, я ей ответила и поняла, что могу выразить все словами и готова к диалогу. А главное я поняла, что мне необходима помощь девочек с моего любимого сайта. Итак - на 41 неделе, когда меня положили в ОПБ с явным перехаживанием и крупным плодом мне сделали УЗИ чтобы определить точный вес, количество вод и зрелость плаценты. Но помимо всего этого врач ( а он у нас считается светилом в своем деле) ставит диагноз-агенезия червя мозжечка. Меня вызывает на беседу завотделением и аккуратно сообщает и показывает снимки с УЗИ. Но пытается успокоить и говорит, что диагноз не подтвержден, что после родов этот же УЗИст посмотрит дочу и уже вынесет окончательный вердикт. Я сначала восприняла информацию спокойно, ибо не понимала о чем речь. Все скрининги были идеальные, к тому же проходила я их у лучшего узиста в городе и доверяла ему полностью. Уйдя в палату и загуглив диагноз волосы встали дыбом. Откровенно скажу началась истерика,я отказывалась верить, что мой ребенок может родитья инвалидом. К тому же информации в интерненте на эту тему не много, она скудная, диагноз достаточнго редкий и все сводится к тому, что такой попрок обнаруживают как правило на 18-20 неделях и это показания к прерыванию беременности. Пришла подруга меня проведать и кое-как успокоила, сказала, что раз на скринингах не выявили, то возможно это ошибка, головка уже встала в таз и может врач что то напутал. Я немного успокоилась и решила будь, что будет, главное чтобы роды прошли успешно, а малышку свою мы любим какой бы диагноз не поставили. Муж тоже очень поддержал и поддерживает сейчас. 1 марта родилась Ульяна, все прошло не плохо, на второй день ей сделали УЗИ. Свой диагноз врач оставляет под вопросом, но уже это частичная агенезия червя мозжечка. В выписке агенезия 7 мм, рекомендации в месяц сделать повторное УЗИ головного мозга. Я на удивление спокойна, так как вижу, что доча абсолютно нормальный ребенок. Она начала рано улыбаться и держать головку, радует нас каждый день. Прошел месяц, нам дали направление на УЗИ в нашу поликлинику. Там врач-женщина делает нам узи по книжке (постоянно сравнивает картинки в книге и на мониторе), говорит первый раз сталкиваюсь с таким диагнозом, но раз его поставил светила опровергнеть не имею права. Посмотрела она нас всеми датчикми, которые у нее были и нашла уже не 7, а 4 мм. В общем ни да ни нет она нам не сказала, взяла мой номер мобильного и обещала через неделю позвонить и сделать еще одно УЗИ в присутсвии заведущей. Зачем я так и не поняла. Кстати до сих пор никто мне не позвонил Совет она дала один-каждый месяц до года делать УЗИ головы пока роднички открыты. Я была в шоке. Светить голову грудничку каждый месяц. От всей этой непонятной ситуации, полной неопределенности, мы находимся в подвешенном состоянии. Потом было посещение невролога, которая хоть как то мне донесла информацию-если подтвердится диагноз и эти уже 4 мм, то это не исправить, с чем родились с тем родились. Мол генетика такая штука. На мой вопрос почему скрининги были в норме, она ответила-частитчную агенезию внутриутробно не увидеть. Размер мозжечка соотвествует норме, значит все хорошо. Так же немного успокоила, что такой порок в 4 мм не сильно повлияет на вестибулярный аппарат и ходить ребенок сможет, но необхожимо будет постоянно заниматься специальной физкультурой, чтобы скорректировать. УЗИ по ее мнению не даст точной картины, хоть каждый жень делай. Нужно в год сделать МРТ, но в таком возрасте это общий наркоз, поэтому она рекомендует КТ. Переживания наши нисколько не уменьшились. Было принято решение ехать в Москву. На июнь уже куплены билеты. Изначально в отпуск должны были сын с мужем поехать, я немного побаивалась с маленькой лететь, но теперь утвердилась в своем решении. Так как у себя в городке нормальной информации от врачей мы не смогли получить, думаем обследовать ее в столице. Поэтому вопрос к девочкам, проживающим в Москве-посоветуйте пожалуйста клинику или врача-узиста и невролога. Очень буду благодарна и признательна за советы. Хотим иметь альтернативную картинку от других специалистов. Сорри за много букв, так яснее донести, да и выговорится хотелось...

Федора, привет! Скажи пожалуйста, в каком возрасте вам поставили диагноз? Нам просто то гипоплазию, то агенезию озвучивали. Единого мнения не было. МРТ пока не планируем делать, у нас обычный ребенок.

Привет! Нам поставили диагноз 2 месяца назад. Делали МРТ и там увидели истончение мозолистого тела в средней части. Написали дизгенезия. Невролог сказал, что просто так заложилось природой, ничего страшного, наблюдений не требует.
P.S.: МРТ делали по показаниям, у нас было подозрение на генетическое заболевание. По результатам обнаружили чисто случайно эту дизгенезию. Без МРТ мы о ней бы даже и не узнали. На нас она вообще никак не сказывается.

А вам по каким критериям ставят? УЗИ? В интернете когда рыла информацию, читала про случай, что мужчине уже во взрослом возрасте поставили агенезию мозолистого тела. На него тоже никак отсутствие мозолистого тела не влияло. Хотя могут быть при агенезии трудности с обучением.

nataliya120,
akimsokol,
yuliyaoleksyuk,
ke280380,
belkaNurse,
Katysha1011,
жизнь,
Кудесница леса,
juliannalevina@gmail.com,
present,
козюля,
nestkat,
Lelik bolik, девочки, огромное всем спасибо за пожелания (я верю в положительный посыл мыслей от людей) и за советы дельные моя вам благодарность! Два дня не заходила, по врачам ходили, а тут столько всего доброго написано. Честно прослезилась В общем сходили мы к неврологу, она поддержала нас полностью в решении поехать в столицу. Я сказала, что выбираю между РДКБ и Морозовской. Советует РДКБ, она у них была на повышении квалификации, знает про аппарат МРТ в 3 тесла, у нас в городе в 1,5 тесла только установлен. КТ она тоже не советует делать маленьким деткам раеьше 2 лет. В общем написала я в РДКБ ждем ответа

добавлено спустя 2 минуты

Федора, ваш опыт очень обнадеживает как малыш перенес МРТ?

добавлено спустя 3 минуты

жизнь, согласна, нужно было раньше написать и правда полегчало и информацию нужную получила. Просто это стало шоком для нас и я спряталась в раковину перевапить информацию

добавлено спустя 3 минуты

Федора, ну диагноз то все еще под вопросом. они в заключенияхпишут частичная агенезия

МРТ перенес хорошо. Сложнее было после пробуждения. Нам МРТ назначили на 10:30 утра. Перед ним ни есть, ни пить нельзя. После МРТ тоже 2 часа надо не есть и не пить. Эти два часа были для меня ужасными, т.к. сынок постоянно просил пить и есть. Выдержала только 1,5 часа и дала попить. Все было нормально. Само МРТ длилось 20 минут.

Инти, когда с сыном лежали в детской больнице, так там детям делали какой-то укол, вводящий в сон ребенка на 15 минут, делали нужные манипуляции и ребенок просыпался, без последствий.

жизнь, это Севоран. А длительность МРТ зависит от показаний.